Welkom bij
VZW Huntington Support Network
Welkom op onze website, gewijd aan het begrip, onderzoek, en ondersteuning van de ziekte van Huntington. Huntington's ziekte is een erfelijke neurodegeneratieve aandoening die veroorzaakt wordt door een mutatie in het huntingtine-gen op chromosoom 4. Deze genetische mutatie leidt tot een geleidelijke afbraak van zenuwcellen in de hersenen, resulterend in een breed scala van symptomen.
De symptomen van Huntington's ziekte zijn divers en kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven van de getroffenen. Onvrijwillige bewegingen, coördinatieproblemen, cognitieve achteruitgang, en emotionele stoornissen zijn veelvoorkomende kenmerken van deze uitdagende aandoening.
Hoewel de symptomen meestal tussen het 30e en 50e levensjaar verschijnen, kan de ziekte ook op jongere leeftijd of later in het leven beginnen.
Onze website biedt uitgebreide informatie over de geschiedenis en evolutie van Huntington's ziekte.
Vanaf de eerste beschrijvingen door George Huntington in de 19e eeuw tot de identificatie van het huntingtine-gen in 1993, volgen we de wetenschappelijke vooruitgang en begrijpen we de genetische basis van deze aandoening.
Daarnaast gaan we dieper in op de symptomen en de progressie van de ziekte. Het begrijpen van hoe Huntington's ziekte zich ontwikkelt, is essentieel voor zowel patiënten als hun families om passende ondersteuning en zorg te bieden.
Diagnose van Huntington's ziekte omvat genetische tests die de aanwezigheid van de mutatie in het huntingtine-gen bevestigen.
Momenteel zijn er geen genezende behandelingen beschikbaar, maar er zijn therapieën om symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Ons websitegedeelte over onderzoek geeft inzicht in de lopende inspanningen om effectieve behandelingen te ontwikkelen en de kennis over deze ziekte uit te breiden.
Als organisatie, het Huntington Support Network, streven we ernaar een bron van ondersteuning te zijn voor individuen en families die getroffen zijn door Huntington's ziekte.
We bieden diverse vormen van ondersteuning, waaronder emotionele steun, educatieve programma's en bewustmakingscampagnes.
Onze evenementen en samenwerkingen dragen bij aan onderzoeksinitiatieven en hebben een tastbare impact op de levens van degenen die met deze uitdagende aandoening leven.
Verhalen van hoop en gemeenschap vormen een essentieel aspect van onze website. Deze persoonlijke getuigenissen van individuen en families die Huntington's ziekte doormaken, tonen de veerkracht en het doorzettingsvermogen van de menselijke geest in het licht van moeilijkheden.
Ze benadrukken ook het belang van gemeenschapsondersteuning bij het omgaan met deze uitdagende aandoening.
We nodigen je uit om deze website verder te verkennen en deel te nemen aan onze missie om begrip te vergroten, onderzoek te ondersteunen en gemeenschappen te versterken. Samen kunnen we een verschil maken in het leven van degenen die door Huntington's ziekte worden beïnvloed en streven naar een toekomst van hoop en vooruitgang.
Met dankbaarheid,
Het bestuur
VZW Huntington Support Network
